Acromégalie (suspicion) et suivi d'une acromégalie connue
Ouvrir dans l'outil : ordonnance à copier, coût, panierSuspicion d'acromégalie
Bilan biologique
- IGF-1 (interprétée selon l'âge ; noter une prise d'œstrogènes par voie orale)
- Glycémie à jeun (si non faite dans l'année)si besoinLes anomalies du métabolisme glucidique touchent plus de la moitié des acromégales et le diabète 20 à 35 % : le PNDS demande de le dépister systématiquement (glycémie à jeun, HbA1c, voire HGPO) [2]. Utile au même prélèvement si l'IGF-1 revient élevée.
Un seul dosage en ville : l'IGF-1. Le diagnostic biologique repose en première intention sur l'IGF-1 ; une IGF-1 normale exclut l'acromégalie [2]. Chez un patient qui a des signes typiques, une IGF-1 supérieure à 1,3 fois la limite haute de la normale pour l'âge confirme le diagnostic selon le consensus international de 2022 [3]. Les normes sont stratifiées par âge ; au-delà de la puberté, des normes par sexe ne sont probablement pas nécessaires [3].
Quand y penser : syndrome dysmorphique d'installation insidieuse (bagues ou alliance à élargir, pointure qui augmente, prognathisme, nez épaissi, macroglossie), sueurs, paresthésies des mains ou canal carpien, douleurs articulaires, HTA, SAOS, diabète, nodules thyroïdiens, céphalées ou troubles visuels [1,2]. En moyenne, 3 à 4 médecins ont été consultés avant que le diagnostic soit évoqué [2]. Un dépistage de la population générale n'est pas justifié ; l'IGF-1 se discute devant des signes et des comorbidités évocateurs, surtout l'élargissement des extrémités et les modifications du visage associés à un SAOS ou à une hypertrophie ventriculaire inexpliqués [3]. Toute masse hypophysaire nouvellement découverte justifie aussi une IGF-1 [3] (voir la fiche « Adénome ou incidentalome hypophysaire, insuffisance antéhypophysaire »).
Pièges d'interprétation : une IGF-1 élevée s'interprète en tenant compte d'une grossesse, d'une prise d'œstrogènes, d'une dénutrition ou de changements métaboliques [3] ; les œstrogènes par voie orale inhibent la production hépatique d'IGF-1 [3]. Un IMC élevé abaisse l'IGF-1 pour l'âge ; des facteurs nutritionnels, métaboliques et hépatiques la modifient aussi [3]. Connaître la trousse du laboratoire et, pour un contrôle, refaire le dosage avec la même technique validée [3].
Résultat douteux ou élevé : adresser à l'endocrinologue, idéalement dans un centre de référence ou de compétence des maladies rares de l'hypophyse (HYPO) [1]. L'hyperglycémie provoquée orale avec dosage de la GH est l'examen de confirmation : une GH inférieure à 0,4 µg/L (0,2 µg/L si IMC > 25 kg/m²) exclut en général l'acromégalie ; chez la femme en période d'activité génitale, elle se fait le dernier jour sans pilule ou après au moins 6 jours d'arrêt des œstrogènes [2]. L'IRM hypophysaire vient après la confirmation biologique [1]. Le médecin traitant fait la demande d'ALD [1].
Urgence : céphalées brutales avec troubles visuels ou oculomoteurs (apoplexie hypophysaire) ; amputation du champ visuel (compression chiasmatique) [2].
Ailleurs dans le monde : le NICE britannique n'a pas de recommandation propre à l'acromégalie et la cite parmi les maladies où les apnées du sommeil sont plus fréquentes [4]. Aux États-Unis, d'après une revue comparative de 2022, l'Endocrine Society (2014) dose aussi l'IGF-1 sans signe typique lorsque plusieurs maladies associées coexistent (SAOS, diabète de type 2, arthropathie invalidante, canal carpien, hypersudation, HTA), et l'AACE y pense dès deux comorbidités de sa liste [5], ce qui élargit le dosage par rapport au consensus de 2022 [3] (avis d'experts sur une maladie rare). L'Endocrine Society confirme le diagnostic par une GH restant au-dessus de 1 µg/L après charge en glucose, contre 0,4 µg/L (0,2 µg/L si IMC élevé) dans le PNDS et le consensus de 2022 [2,3] (techniques de dosage plus sensibles).
Ne pas prescrire
- GH (hormone de croissance) isolée, au hasard : une GH aléatoire peut orienter le pronostic mais n'est pas nécessaire au diagnostic [3] ; la confirmation se fait sous hyperglycémie provoquée orale, en milieu spécialisé [2].
- Hyperglycémie provoquée orale avec GH en première intention : elle ne se discute qu'après une IGF-1 élevée [2].
Acromégalie connue : suivi partagé avec l'endocrinologue
Bilan biologique à jeun, au rythme fixé par l'endocrinologue
- IGF-1 (même laboratoire, même technique ; sous analogue injectable, dans la semaine qui précède l'injection suivante)
- Glycémie à jeun
- HbA1c (si diabète)si besoinLe diabète est présent chez 20 à 35 % des acromégales ; le pasiréotide peut en provoquer un et impose une surveillance glycémique étroite, surtout les 3 premiers mois [2].
- ASATsi besoinCytolyse fréquente et transitoire sous pegvisomant, rarement au-delà de 3 fois la normale (ce qui fait alors discuter l'arrêt) : surveillance régulière des transaminases recommandée [2].
- ALATsi besoinCytolyse fréquente et transitoire sous pegvisomant, rarement au-delà de 3 fois la normale (ce qui fait alors discuter l'arrêt) : surveillance régulière des transaminases recommandée [2].
- EAL (si non fait récemment)si besoinL'acromégalie peut entraîner une hypertriglycéridémie et une baisse du HDL-cholestérol [2].
- Créatininémie avec DFG (si non faite dans l'année)si besoinreco. étrangèreLe consensus international publié en 2026 demande le DFG au diagnostic puis chaque année : l'acromégalie s'accompagne d'une hyperfiltration glomérulaire et d'un risque accru d'insuffisance rénale terminale (multiplié par 4,35 dans une étude, en partie par le diabète et l'HTA) [6]. Le PNDS français de 2021, antérieur, n'aborde pas la fonction rénale [2].
Rythme de l'IGF-1 selon le PNDS [2] :
- après chirurgie : évaluation au moins 12 semaines après l'intervention (IGF-1, GH sous hyperglycémie provoquée, IRM) ; si le patient est guéri, IGF-1 à 3 mois, 6 mois puis tous les ans ; si le résultat post-opératoire est douteux, GH et IGF-1 tous les 6 mois pendant 3 ans puis tous les ans ;
- sous analogues de la somatostatine : GH et IGF-1 à 3, 6 et 12 mois puis tous les ans ;
- sous agoniste dopaminergique (cabergoline) ou pegvisomant : IGF-1 tous les 6 mois ;
- après radiothérapie : GH et IGF-1 entre 6 et 12 mois puis une fois par an ; bilan antéhypophysaire entre 6 et 12 mois puis chaque année pendant 10 à 15 ans.
Sous analogue injectable, doser l'IGF-1 dans la dernière semaine avant l'injection suivante ; sous analogue oral quotidien, après au moins 2 semaines de traitement [3]. Sous pegvisomant, seule l'IGF-1 compte : la GH n'est pas interprétable et ne doit pas être dosée [3]. Une nouvelle élévation de l'IGF-1 s'interprète en tenant compte d'une grossesse, des œstrogènes, d'une dénutrition [3].
Comorbidités à suivre [2] : diabète (dépistage systématique), SAOS (polysomnographie chez tout acromégale), cardiopathie et HTA, coloscopie au diagnostic à partir de 40 ans (contrôle à 3 ans si polypes et IGF-1 élevée, à 5 ans si pas de polype mais IGF-1 non contrôlée ; le côlon long impose une préparation soigneuse). Le suivi est au moins annuel, en lien avec un centre HYPO [1,2].
Déficits hypophysaires associés (tumeur, chirurgie, radiothérapie) : la lévothyroxine s'adapte sur la T4 libre plutôt que sur la TSH [2]. Voir la fiche « Adénome ou incidentalome hypophysaire, insuffisance antéhypophysaire ».
Ailleurs dans le monde : le consensus international de 2025 dose l'IGF-1 tous les 3 à 6 mois la première année après la chirurgie, puis tous les 6 à 12 mois, pendant au moins 5 ans, un rythme proche de celui du PNDS [2,7]. Le consensus de 2026 sur les complications évalue l'état glycémique tous les 6 mois (tous les 3 mois hors objectif ou après un changement de traitement) et le bilan lipidique au diagnostic, toutes les 8 ± 4 semaines après le traitement, puis une fois par an à l'objectif [6]. Il ajoute le DFG au diagnostic puis chaque année, en raison de l'hyperfiltration et d'un risque accru d'insuffisance rénale terminale ; le PNDS de 2021 n'aborde pas ce point, d'où l'option [2,6] (avis d'experts).
Ne pas prescrire
Sources
- Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (CRMR HYPO). Acromégalie. Protocole national de diagnostic et de soins : synthèse à destination du médecin traitant. Septembre 2021 (publié par la HAS en octobre 2021).
- Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (CRMR HYPO). Acromégalie. Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), texte. Septembre 2021 (publié par la HAS en octobre 2021).
- Giustina A, Biermasz N, Casanueva FF, Fleseriu M, Mortini P, Strasburger C, et al. Consensus on criteria for acromegaly diagnosis and remission. Pituitary. 2024;27(1):7-22.
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE, Royaume-Uni). Obstructive sleep apnoea/hypopnoea syndrome and obesity hypoventilation syndrome in over 16s. NICE guideline NG202, 20 août 2021.
- Ogedegbe OJ, Cheema AY, Khan MA, Junaid SZS, Erebo JK, Ayirebi-Acquah E, et al. A comprehensive review of four clinical practice guidelines of acromegaly. Cureus. 2022;14(9):e28722.
- Giustina A, di Filippo L, Fleseriu M, Pivonello R, Petersenn S, Wass J, et al. Consensus on acromegaly complications: an update. Pituitary. 2026;29(3):76.
- Melmed S, di Filippo L, Fleseriu M, Mercado M, Karavitaki N, Gurnell M, et al. Consensus on acromegaly therapeutic outcomes: an update. Nat Rev Endocrinol. 2025;21(11):718-737.